No próximo dia 21 de outubro, das 8h às 12h, Feira de Santana será palco do 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste, um evento inédito na região que reunirá especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para discutir os avanços e desafios no tratamento das doenças raras.
A iniciativa, promovida pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e da Novartis, será realizada presencialmente no auditório da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n), com vagas limitadas e inscrições gratuitas pelo link: https://forms.gle/T76AMB2YDhEpH6CV9.
A programação será dividida em três eixos principais:
- Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras
- Diagnóstico Precoce e Teste do Pezinho
- Cuidado em Rede – Interiorização do Atendimento
Segundo Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Febrararas, trazer o evento para o Nordeste é uma oportunidade de transformação.
“Feira de Santana será o centro de um debate que pode mudar a realidade da região, promovendo informação, diagnóstico precoce e cuidados mais próximos das famílias que convivem com essas doenças”, destaca.
A importância da iniciativa também é reconhecida por quem vive diretamente esses desafios. William Araújo, pai do pequeno Bruno, de 8 anos, diagnosticado com a Síndrome de Allan-Herndon-Dudley, relata a longa jornada até a confirmação da condição.
“Foram quase dois anos entre consultas na Bahia e em São Paulo até chegarmos ao diagnóstico. E mesmo assim, não há instituições preparadas para acompanhar o caso do meu filho ou dar suporte à nossa família. Eventos como esse são essenciais para dar visibilidade às nossas lutas e buscar políticas públicas que realmente atendam os pacientes raros”, afirma.
O encontro é voltado a profissionais da saúde, estudantes de medicina, gestores públicos, associações, pacientes e familiares, e tem como objetivo criar um espaço de diálogo e articulação para fortalecer a rede de atenção às pessoas com doenças raras.
Doenças raras: realidade e desafios no Brasil
De acordo com o Ministério da Saúde, até 65 em cada 100 mil pessoas podem ser afetadas por uma doença rara. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes, o que representa cerca de 15 milhões de brasileiros vivendo com alguma dessas condições, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada em 2014, classifica essas enfermidades em dois grupos:
- Genéticas (80%): causadas por alterações hereditárias, como erros inatos do metabolismo ou anomalias congênitas.
- Não genéticas: relacionadas a fatores ambientais, como infecções, inflamações e doenças autoimunes.
Apesar dos avanços, ainda há grandes obstáculos, especialmente no tempo médio para diagnóstico, que pode chegar a sete anos, segundo estudos internacionais. Essa demora agrava o quadro clínico dos pacientes, aumenta o sofrimento das famílias e dificulta o acesso a tratamentos adequados.
Para enfrentar esses desafios, iniciativas como a Orphanet, rede internacional presente em 37 países e financiada pela Comissão Europeia, têm buscado ampliar o conhecimento e apoiar a formação de redes de atenção à saúde das pessoas com doenças raras.
